Aspectos emocionales de padres de niños con discapacidad

Psicóloga Irene Martínez Zarandona
http://sepiensa.org.mx/contenidos/f_emocionales/aspectos_1.htm

No pretendemos decirle a los padres que tienen un niño con discapacidad cómo deben actuar, qué deben decir, cómo han de educarlo y cómo deben reaccionar y vivir. Ellos reciben estos consejos, todos los días y en todas partes, de los familiares, los amigos, los médicos y los paramédicos que atienden a sus hijos, los profesores y los terapistas, incluso del farmacéutico que vende las medicinas y hasta del lucero del alba.

Además, por si todo esto fuera poco, ellos mismos han leído una multitud enorme de libros, manuales y recetarios acerca de la discapacidad; muchos han navegado en Internet e incluso han tomado psicoterapia o pedido ayuda esotérica.

De todos modos, con estos consejos e informaciones, sólo ellos pueden saber cómo se sienten, el tamaño de su frustración, la enorme capacidad de paciencia y tolerancia que necesitan, el esfuerzo y energía que consumen y el barril sin fondo de donde sacan fuerzas. Pretendemos tener un acercamiento empático con ellos, tratando de comprender cuáles pueden ser sus principales preocupaciones, algunos de sus dilemas, los recursos de los que echan mano y hacer de la solidaridad un eslabón que nos una a ellos.

Porque los problemas a los que pueden enfrentarse la mayoría de los padres con un niño con discapacidad, independientemente de cuál sea ésta y el grado de minusvalía que tenga, son muchos (principalmente de orden emocional); otros se refieren a los cuidados médicos, las terapias, el costo y la toma de medicamentos, la educación que deben proporcionar tanto en el hogar como en la escuela, la integración de la vida familiar, etcétera.

• Tal vez uno de los aspectos más difíciles para un padre o madre de estos niños es poder ser realista: acomodar las expectativas para ponerlas en su justo valor y no esperar más de lo que el niño puede alcanzar; pero tampoco menos de ese aspecto desconocido que los niños con discapacidad tienen, y que suele mitigar una deficiencia con el desarrollo de habilidades compensatorias.

• Poder dejar atrás frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la realidad posible, abocándose a lo que realmente se puede, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estos padres.
• Cambiar de mentalidad acerca de la discapacidad, que para la mayoría de las personas representa un tema prácticamente desconocido, algo que le sucede a otros y al que se acercan porque nunca piensan que puede rozarlos y en un momento crucial de la vida comprender que es ya parte de ellos, que la discapacidad se coló en su familia y esto repercute en todos y se vuelve un reto de equipo. Por ello los padres requieren entrenarse y foguear a todo el grupo para enfrentar nuevas vicisitudes no previstas.
  
  
• Cómo ser padre de un niño con discapacidad y poder seguir siendo una persona con necesidades reales que requieren ser satisfechas, tanto en el ámbito laboral como en el afectivo, el lúdico y el social; cómo poder encontrar a personas con las cuales explayarse platicando de los sentimientos, el cansancio, la frustración, el enojo, por tener que esforzarse tanto a veces con tan poco éxito y poder reconocer el tumulto de sentimientos confusos y ambivalentes.
  
  
• Cómo manejar los conflictos casi cotidianos que surgen entre hermanos, mantener los canales de comunicación con el esposo o la esposa, si él o ella también están luchando por aceptar las cosas y salir adelante; cuando la comunicación no ha podido evitar que la discapacidad genere un abismo de incomprensión entre ellos y hace que a menudo se sientan solos frente al problema del niño.
  
  
• Es probable que logren adaptarse a su situación buscando a otros padres con niños cuyas deficiencias sean semejantes y pueden ayudarlos a sentirse comprendidos, porque han vivido etapas por las que ellos están pasando y que pueden aconsejarlos con conocimiento de causa. Pero es importante que estos grupos de apoyo no les impidan buscar experiencias compartidas con familias de niños sin discapacidades.
  
  
• Estas experiencias lúdicas pueden ser de gran ayuda, especialmente cuando tienen que superar esa difícil etapa en la que los padres tienden a sentirse culpables por la discapacidad del chico; sea ésta de tipo genético, por la que se culpan mutuamente o aquella en la que se atormentan con pensamientos inútiles sobre si hubieran podido tomar ciertas medidas para evitarla."

• Controlar aquellos sentimientos mezclados de amor y odio que pueden surgir aun con niños sin discapacidades, y que generalmente se intensifican cuando la criatura presenta alguna problemática seria; y cómo superar la sensación de vergüenza si la apariencia del niño provoca rechazo, por lo que los padres tienden a ocultarlo y requieren de gran valor tanto para enfrentarse al mundo como para aceptarlo y quererlo como es.

• No es difícil intuir lo complicado que debe ser el manejo de las cualidades que los otros hijos tienen, y que muchas veces se contraponen a las posibilidades del discapacitado; cómo lograr que ambos se desarrollen sanamente y se sientan orgullosos unos de otros viviendo juntos en el hogar. Y también uno suele preguntarse cómo logran estos padres tener la mejor actitud frente a la vida, pues es sabido que de ésta dependerá —en gran parte— la actitud que el niño discapacitado tenga sobre sí mismo